«Балаларға өмір сыйла» немесе ауыр диагноздары бар балалардың ата-аналары тап болатын қиыншылықтар

Бұл нейрохирургияға, ретинопатияға, ретинобластомаға байланысты әртүрлі диагноздар; қатерлі ісіктен басқа, бұл генетикалық бұзылулары бар, туа біткен аурулары, орфандық аурулары және өзге де диагноздары бар балалар. Орфандық аурулар - бұл сирек кездесетін аурулар, олар 10 000 адамға шаққанда 1 жағдайдан аспайды. Әр елде сирек кездесетін аурулардың өзіндік тізімі бар.

Медициналық сақтандыру қоры жанында Қазақстан азаматтарын, оның ішінде балаларды шетелге емделуге жіберумен айналысатын Жұмысшы органы жұмыс істейді. Алайда, мемлекеттік квотаны аурулары бекітілген тізімге кіретіндер ғана ала алады (https://fms.kz/ru/content/rabochiy-organ). Олар: ми діңі, жұлын тамырларының артериовенозды мальформациялары және артериялық аневризмдер, радиохирургиялық емдеу әдісін талап ететін артериовенозды мальформациялар және ісіктер, бас сүйек негізінің ісіктері, радиохирургиялық емдеу әдісін талап ететін көздің қатерлі ісіктері, кератопротездеу, тіндерді немесе органдарды трансплантациялауды талап ететін аурулар, көмей стенозы, кеңірдек стенозы.

Жыл сайын мемлекет шет елдерде азаматтарды, соның ішінде балаларды емдеуге 1,5 млрд теңгеден астам қаражат бөледі. Сонымен, 2018 жылы 75 квота бөлінді, 2019 жылы тағы сонша квота бөлінді, алайда ресми статистикаға сәйкес Қазақстанда тек онкологиялық аурулармен ауыратын 3000-нан астам бала бар, жыл сайын алғаш рет 600-ге жуық бала онкологиямен ауырады. Мемлекеттің күші емдеуді қажет ететіндердің барлығын қамту үшін жеткіліксіз.

Балаларының ауыр ауруларына тап болған ата-аналар қабылдамау мен үмітсіздіктен бастап, баласының өмірі үшін күресте табандылыққа дейін өте ұзақ жолдан өтеді. Басында абыржу болады: «Қайда бару керек?» «Көмекті қайдан іздеу керек?» «Бұдан кейін не болады?»

«Дәл осы мәселелермен бізге жиі хабарласады», - дейді «Мейірімділік» Ерікті қоғамы» ҚҚ «Балаларға өмір сыйла» жобасының менеджері Светлана Селюнина.

«Біздің жоба Қазақстанда емделмейтін диагнозы бар балаларға көмек көрсетуге бағытталған. 14 жыл ішінде біз 1826 кішкентай отандасымыз үшін жалпы сомасы 3 миллиард 700 миллион теңгеге жуық 3000-нан астам операция мен емдеу курстарын ұйымдастырдық. Біздің пациенттеріміздің тарихы әртүрлі - біреулеріне дәрігерлер үміт бермеді, ал бүгінде олар ер жетіп, тәуелсіз, өмірге құштар әрі денсаулығы мықты талантты адамдар», - дейді Светлана.

«МЕҚ» Қорынан көмек алу механизмі қарапайым. Ол Қордың және оның қызметкерлерінің көп жылдық тәжірибесін, сондай-ақ күн сайын келіп түсетін көптеген сұраныстарды ескере отырып, ең ұсақ-түйектерге дейін жасалған.

         «МЕҚ» ҚҚ-на жүгінуді шешкен ата-аналарға ең бірінші істеу керек нәрсе жоба үйлестірушілерімен кеңесу, олар не істеу керектігін, қандай клиникалар қай диагноздарға мамандандырылатынын және қордың оларға көмектесе алу мүмкіндігін қарастырады.

         Консультациядан кейін мынадай құжаттар топтамасын жинау қажет: Қазақстанда операцияның/емделудің мүмкін еместігі туралы медициналық қорытынды, өтініш-хат, медициналық үзінділер мен суреттер, отбасының тұрғын үй жағдайын тексеру актісі, жалақысы көрсетілген ата-ананың екеуінің де жұмыс орнынан анықтамалар, баланың туу туралы куәлігінің көшірмесі, хат авторының жеке куәлігінің көшірмесі, баланың түрлі-түсті фотосуреттері, байланыс деректері.

«Біз аса ауыр диагнозы бар және шетелде емдеуді өз бетінше төлей алмайтын адамдарға көмектесеміз. Жоба бойынша көмек алмас бұрын, ата-аналар емделу қажеттілігі мен отбасындағы жағдай туралы құжаттық растау береді. Содан кейін біз клиникалар мен мамандарға талдау жүргіземіз. Осыдан кейін қор әрбір жағдайды қарастырады және ұсынылған құжаттар негізінде шешім қабылдайды, бала туралы ақпаратты қордың веб-сайтына орналастырады және қаражат жинай бастайды», - дейді Светлана.

Қаражат жинау жүріп жатқанда, ата-аналар сапарға дайындалады. Қор баланың клиникада емделуіне ғана қаражат бөледі. Отбасы көлік шығындарын және ата-аналардың тұру шығындарын өз бетінше төлейді.

Қаражат жинауға қарапайым азаматтар да, бизнес өкілдері де қатысады, көбінесе қайырымдылық жасаушылар кімге және қалай көмектескісі келетінін нақты тұжырымдайды. Әр адам белгілі бір баланы емдеуге қанша қаражат бөлгісі келетінін өзі шешеді.

«Сонымен қатар, бізде тұрақты серіктестер бар, олармен біз көп жылдар бойы ынтымақтасып келеміз, мысалы, «Samruk-Kazyna Trust» Әлеуметтік жобаларды дамыту қоры. Барлық серіктестеріміздің қолдауының арқасында біз балаларға көмек көрсету бойынша жүйелі жұмыс жүргіземіз: оларды шетелдік клиникаларда емдеуді ұйымдастырамыз, жетекші шетелдік мамандардың қатысуымен шеберлік сабақтарын өткіземіз, қазақстандық клиникаларға жабдықтар сатып аламыз. Яғни, біз балалардың барлық топтарына көмек көрсетіп қана қоймай, Қазақстанның барлық өңірлеріндегі дәрігерлердің деңгейін арттыра отырып, балаларға қажетті емдеу әдістерінің біздің елімізде енгізілу мақсатына қол жеткізуге тырысамыз», - деп атап өтті Светлана Селюнина.

Шеберлік сабақтарынан өткен мамандар алған теориялық және практикалық білімдерін жергілікті жерлерде қолдануды жалғастыруда.

«Айта кету керек, жоба аясында жиналған барлық қаражат мақсатты болып табылады және нақты балаларды емдеуге ашық түрде жұмсалады, оны біз қорымыздың сайтында жариялайтын есептер дәлелдейді. «Samruk-Kazyna Trust» Қорының қолдауының арқасында біз «Балаларға өмір сыйла» жобасы аясында тартылған ақшаның 100%-ын балаларды емдеу үшін тікелей пайдалануға мүмкіндігіміз бар», - деп атап өтті жоба менеджері.

Светлана Селюнина «МЕҚ» ҚҚ міндеті ашықтық және соның нәтижесінде қайырымдылық жасаушылар мен демеушілердің сенімі болып табылатынын атап өтті.

«Мен көмектескісі келетін, бірақ күмәнданатын жандарға жүгінгім келеді: маған сеніңіз, сіздің кез-келген садақаңыз біздің кішкентай отандастарымыздың өмірін сақтап қалуға бағытталған қадам болып табылады және біздің елдегі жағдайды немесе денсаулық сақтау деңгейін сынамауға керісінше мүмкіндігінше көмектесуге шақырар едім. Көмекке мұқтаж балаларға және болашақта сол көмекті ала алатын балаларға қолдау көрсетуге шақырамын», - дейді Светлана.

Осылайша, бей-жай қарамайтын қазақстандықтардың көмегінің арқасында бес жасар Айару қатерлі ісікке қарсы күрестен жеңімпаз атанды.

Айару мүлдем сау болып дүниеге келді: ол өз қатарластарымен бірдей өсіп, дамып, өзгелердей ойнап, ән айтқанды жақсы көретін. Бірақ 2017 жылдың ақпан айында кішкентай қыздың отбасы ауыр жаңалықты естіді -  Айарудың миынан қатерлі ісік анықтады.

«Ауру өте опасыз болып шықты, ісік өршіп, бірден асқынып кетті, Айаруда оң жақ гемипарезі пайда болды, яғни денесінің оң жақ бөлігі мүлдем істемей қалды. Бұл диагноз бізді таңқалдырды, өмір сүру мүмкіндігі өте аз болатын», - деп еске алады Айарудың әжесі – Гүлнар.

«Қазақстанда миға жасалған сәтсіз бірінші операциядан кейін дәрігерлер екінші операция өте қауіпті екенін ескертті. Ісік үлкейе бастады, балақай солып бара жатты. Қазақстандық дәрігерлер диагнозды химиотерапиямен де, сәулелік терапиямен де емдеуге болмайды (Сәулелік терапия - қатерлі ісіктерді немесе басқа патологияларды иондаушы радиацияның көмегімен емдеу) немесе хирургиялық араласу арқылы емдеу керек деп шешті. Мүмкіндіктер нөлге тең болды, балапанымыздың өліп бара жатқанын көру ғана қалды. Бірақ сенім бізді алға жылжытты», - деп жалғастырды Гүлнар.

Айарудың анасы қызына көмектесу мүмкіндігін іздеуді жалғастырды және бір күні әлеуметтік желілерде Стамбулдағы клиникада емделіп жатқан дәл осындай диагнозы бар Қазақстаннан келген Айарумен жасты ұлдың оқиғасын көріп қалды. Оның тарихының арқасында олар біздің елімізде «Мейірімділік» Ерікті қоғамы» Қоры бар екенін және отандық дәрігерлер көмектесе алмайтын балаларды шетелге емделуге жіберетінін білді.

«Жаңа үміт пайда болды, әр минут есебімізде болды. Біз «МЕҚ» Қорына жүгіндік, МРТ және бүкіл тарихымызды ұсындық. Біздің үйлестіруші болып Светлана Селюнина тағайындалды, ол Айарудың барлық құжаттарын жинауы үшін Қорға қалай өтініш беруге болатыны туралы нақты нұсқаулар берді. Бізге клиника табуға көмектесті, билеттерді сатып алдық. Ол уақытқа дейін Айару комада болды, бізге ұшып кете алмайтынымыз туралы ескертілді: ұшу биіктігі, жүрек, сатурация және т.б.», - дейді Гүлнара.

Отбасын жаңа сынақ күтіп тұрды: ұшар алдында оларға Айаруға ота жасайтын дәрігер шұғыл түрде басқа елге іссапарға жіберілгені туралы хабарлады.

«Біз үрейлендік, бірақ жоспардан ауытқымауды шештік. Ұшу кезінде Светлана Селюнина дәрігермен мәселені шұғыл түрде шешті, біз Стамбулға жеткенде бізді клиника өкілдері және басқа кәсіби нейрохирург қарсы алды. Олар бірден көмек көрсете бастады», - дейді әйел.

Қызға МРТ жасалды, ал келесі күні ота жасалды, ісіктің 80% алынып тасталды және бір аптадан кейін химиотерапия басталды. Небәрі 5 жыл ішінде Айару үш күрделі операцияға, жоғары дозалы химиотерапияға түсіп, 30 сәулелік терапиядан өтті және ештемеге қарамастан нәресте осы сынақтарға лайықты төтеп берді. Бүгінде ол сау, онда бәрі жақсы. Ал жақында кейіпкеріміздің «Тұсау кесер» рәсімі өткізілді. Біраз бұрын ғана аяқтарын қозғалта алмаған Айару бүгін жаңа ұзақ әрі бақытты өмірге қадам басуға дайын.

«Қазір өткен кезеңді еске алу қиын, бірақ біздің оқиғамыз біреуге қолын түсірмеуге және баласының өмірін сақтап қалуға көмектеседі деп сенемін. Бізге берген мүмкіндік үшін және жіберген барлық мейірімді, қайырымды адамдар үшін Жаратқанға алғыс айтамын», - дейді Гүлнар.